아기의 DNA를 수집한다는 것의 윤리적 딜레마: 기술 진보와 개인정보, 그 경계는 어디인가요?
최근 영국 NHS(국민보건서비스)가 발표한 '신생아 DNA 전수 검사 계획'이 큰 화제를 모으고 있습니다. 향후 10년 내에 모든 신생아의 DNA를 검사하여 질병 위험을 예측하고, AI를 활용한 조기 대응 시스템을 구축하겠다는 이 계획은 겉으로 보기에는 분명 의료의 진보처럼 보입니다. 그런데, 정말 그 속내가 그렇게 단순할까요?
오늘은 이 주제를 통해 ‘기술이 앞서가는 시대에서 인간의 윤리는 어디쯤 와있을까?’를 함께 생각해보려 합니다.
📌 신생아 DNA 수집, 왜 화제가 되었을까요?
영국 보건부는 이미 10만 명의 신생아 DNA를 수집했고, 이 데이터를 기반으로 AI가 참여하는 건강 예측 시스템을 개발하겠다고 발표했습니다. 겉보기엔 '조기 진단과 예방'이라는 멋진 명제를 내세우고 있지만, 그 배후에는 몇 가지 중요한 윤리적 질문이 숨어있죠.
세계적인 의학 저널인 《BMJ》(British Medical Journal)에서는 팬데믹 시기 PCR 검사에서 수집된 유전자 정보가 사용자 동의 없이 제3자에게 넘어간 사례도 지적된 바 있습니다. 그리고 요즘같이 데이터가 곧 돈이 되는 시대, 이 DNA 정보가 '누구의 것인가?', '어디에 쓰일 수 있는가?'에 대한 사회적 논의가 너무나 부족하다는 게 문제입니다.
🧬 기술은 진보했지만, Consent(동의)는 여전히 뒤처져 있다?
혹시 여러분은 다음 중 몇 가지에 충분히 동의하셨다고 생각하시나요?
- "내 아기의 유전 정보가 제약 회사나 연구소에서 쓰여도 괜찮아요"
- "AI가 분석해서 질병 위험을 진단한다면, 나중에 보험 가입 거절될 수도 있어요"
- "언젠가 유전정보가 ID나 신원확인 목적으로도 사용될 수 있어요"
놀랍게도, NHS의 DNA 수집 과정에서 부모의 ‘정확한 사전 동의(Informed Consent)’는 명확하지 않습니다. 단순히 ‘질병 확인’이라는 유용한 목적만 강조되고, 그 이후의 데이터 활용처(제약, 보험, 연구, 산업화 등)는 거의 언급되지 않죠.
실제로 전직 의사인 자넷 메니지(Janet Menage)는 가디언에 보낸 공개서한에서 이렇게 경고합니다:
“아이들은 자신들의 DNA가 어떻게 쓰이는지 동의할 수 없습니다. AI와 유전자 데이터가 결합하면, 우리는 누구의 이익을 위한 기술을 만들고 있는 것인가요?”
이 말이 와닿지 않으시다면, 다음 예시를 생각해보세요.
🌍 사례1: 유전자 분석 기업과의 ‘숨겨진 거래’
미국의 유명 유전자 분석 서비스 ‘23andMe’를 사용한 고객 수백만 명의 유전자 정보가 제약 회사와의 협업 목적으로 사용되었다는 사실이 알려졌습니다. 사용자는 단지 자신의 조상과 유전자형을 알고 싶어서 서비스를 이용했지만, 그 정보는 개개인의 수익 없이 거대 산업에 거래됐습니다.
영국 NHS가 수집하는 유전자 정보도 Genomics England와 같은 기업과 공유되어, 상업적 도구로 이용될 수 있습니다.
🧬 사례2: AI 기반 건강 예측 → 보험 거절?
AI가 분석한 유전자 정보가 질병 위험이 높다는 결과를 내놓으면, 아이는 성인이 된 후 질병보험이나 생명보험을 거절당할 수도 있습니다. 실제로 미국 일부 보험사는 이미 개인의 행동 패턴과 건강 데이터를 기준으로 보험료를 차등 부과하고 있습니다.
AI 기술이 발전할수록 유전자 정보를 통한 ‘예측 리스크 평가’는 현실이 되어가고 있는데, 이에 대한 제도적 보호는 아직 멀었습니다.
🔍 우리 사회는 어떤 대비를 해야 할까요?
현재 우리가 직면한 가장 큰 문제는 ‘기술이 너무 빠르게 적용되는 반면, 도덕적 고려는 뒤처지고 있다’는 점입니다. 그렇다면 우리가 준비해야 할 윤리적 가이드라인에는 어떤 것이 포함되어야 할까요? 아래는 몇 가지 제안입니다:
✅ 1. 동의의 재정의
단순히 ‘DNA 제공에 동의합니다’라는 체크박스로는 충분하지 않습니다. 데이터가 어디에, 언제, 어떻게, 누구의 통제를 받고 활용될지에 대해 자세히 설명하고, 자녀가 성인이 되었을 때 데이터 삭제 또는 활용 거부권이 주어져야 합니다.
✅ 2. 투명한 데이터 흐름
데이터가 어떤 기업과 공유되고, 어떤 연구에 쓰이는지 명확히 실시간으로 부모에게 고지되어야 합니다. 예컨대, 정부 포털이나 개인 앱으로 ‘내 아이의 유전자 데이터 사용현황’을 바로 확인할 수 있어야 합니다.
✅ 3. 데이터 탈중앙화 및 개인 소유권 보장
미래에는 유전자 정보도 ‘디지털 자산’처럼 다뤄져야 합니다. 의료기관이 아닌 개인이 자신의 데이터를 가지고 보안 지갑에 저장하고, 선택적으로 연구기관에 공유하는 방식이 돼야 합니다.
💡 마무리하며: 기술과 사람 사이의 온도차를 좁히기 위해
DNA 수집은 단순한 데이터 수집이 아니라, 한 인간의 미래를 설계하고 통제할 수 있는 능력을 국가나 기업에 넘기는 일일 수 있습니다. 기술이 발전할수록, 인권과 개인정보 보호는 후퇴해서는 안 됩니다.
지금은 AI와 유전학이 만나 상상 이상의 결과물을 내놓는 시대입니다. 하지만 그럴수록 우리는 질문을 던져야 합니다.
“이건 누구를 위한 것인가?”
“아이들은 이 제품에 정말 ‘동의’할 수 있는가?”
“우리는 기술을 만드는가, 기술에 조정되고 있는가?”
이러한 질문을 마음속에 간직하고, 정보의 소비자에서 결정을 요구하는 시민으로 거듭나는 것. 그것이 지금 우리가 기술사회에서 해나가야 할 윤리적 자세일 것입니다.
🧬 여러분의 생각은 어떠신가요?
자녀의 유전자 정보가 사회 시스템에 적극 활용되는 것, 찬성하시나요? 아니면 우려가 크신가요? 댓글로 여러분의 의견을 공유해주세요!
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